das Leitbild
1 Definition
Unter dem Namen CHIP (Schweizerische Interessengemeinschaft für Phenylketonurie und andere mit Eiweisseinschränkung behandelte Stoffwechselstörungen) besteht eine gemeinnützige Interessengemeinschaft, die im Sinne von Art. 60-79 ZGB parteipolitisch, konfessionell und wirtschaftlich neutral ist.
2 Grundsätze
Betroffene sind Expertinnen und Experten für ihre Einschränkungen; ihre direkte Mitwirkung und Mitbestimmung soll für alle ihre wichtigen Fragen unabdingbar sein.
3 Ziele und Aufgaben
- Schaffung optimaler Rahmenbedingungen, die für ein selbständiges Leben Betroffener unerlässlich sind.
- Klare Deklarationen von sämtlichen Lebensmittel, welche auf dem Markt verfügbar sind, anzustreben.
- Aktive Informations- und Medienarbeit
- Mittels verschiedenster Veranstaltungen und Anlässe, wie z.B. Kinderlager, Kochkurse, Themenseminare etc., sollen eigene Erfahrungen sowie der Bezug der Stoffwechselstörung unter den Angesprochenen ausgetauscht, verbessert und übernommen werden
- Für Gesetze kämpfen, welche die Lebensqualität der Betroffenen und deren Angehörigen verbessern.
- Stärkung der Stellung der Betroffenen und ihrer Organisationen in der Gesellschaft durch Koordination, Kooperation und Informationsaustausch.
- Förderung der Kompetenz der Betroffenen.
4 Tätigkeitsgebiete
Zweck der Interessengemeinschaft ist die Förderung sämtlicher Massnahmen, die zur Verbesserung der Lebenssituation und der -qualität der betroffenen Personen und deren Angehörigen beitragen.
Insbesondere strebt die Interessengemeinschaft an:
- Kontaktpflege und Anregungen zum Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen, Eltern und Interessierten
- Beratung der Betroffenen, Eltern und Interessierten
- Informationen der Betroffenen, Eltern und Interessierten über Neuerungen im Bereich der Lebensmittel, des Versicherungswesens sowie auf medizinischem Gebiet
- Kontaktnahme zu nationalen und internationalen medizinischen und anderen Organisationen, die eine ähnliche Zielsetzung haben
- Kontaktnahme mit Lebensmittel-Herstellerfirmen mit dem Ziel, Produkte ausführlicher und genauer zu bezeichnen
- Aufklärung der Öffentlichkeit über die angeborene Stoffwechselstörung PKU, die entsprechende Diät sowie über die Behandlungschancen und deren Erfolge
- Informationen und Aufklärung der Behörden, Fachleute, Krankenkassen, IV und anderer Versicherungen über die Schwierigkeiten und Kosten im Umgang mit betroffenen Personen
- Erleichterung schaffen bei der Einführung von ausländischen Diätprodukten
- Verständnis wecken und fördern im Sinne von Erholungsmöglichkeiten und -aufenthalten mit gezielter eiweissarmer Diät
5 Organe der Interessengemeinschaft
Neben dem obersten Organ, der Generalversammlung, wirken der Vorstand sowie die Rechnungsrevisoren in der Interessengemeinschaft mit.
Eine detaillierte Übersicht ist dem separaten Organigramm der CHIP zu entnehmen.
6 Zusammenarbeit
Zwischen den Behandlungszentren, den Ärzten, den Ernährungsberater/Innen und den Sozialarbeiter/Innen der Schweiz und der CHIP besteht eine enge Zusammenarbeit.
6.1 Oase - Beratungs- und Informationsstelle
Die Oase, eine Beratungs- und Informationsstelle für PKU und andere mit Eiweisseinschränkungen behandelte Stoffwechselstörungen, ist Bindeglied zwischen:
- Mitglieder der CHIP
- PKU-Selbstbetroffenen aller Altersstufen
- Eltern, Angehörigen und Bekannten aller PKU-Betroffenen
- Lehr- und andere Betreuungspersonen
- Lebensmitteln
- Eiweiss- und Phe-Gehalt
- bei Diät- und Essproblemen
- Tipps und Tricks bei Essenszubereitungen
- und hilft auch die von Spitälern erstellten Diätpläne praktisch umzusetzen
6.2 Partnerorganisationen
Mit den nachfolgend aufgeführten Organisationen für PKU pflegt die CHIP eine offene und kooperative Zusammenarbeit:
- APEP
- DIG-PKU
- OEGAST
- E.S.PKU
7 Finanzen
Den Finanzbedarf deckt die CHIP durch Mitgliederbeiträge, Werbung von Lebensmittellieferanten im eigenen Informationsblatt "Phe-Tipp" sowie durch Spenden.
Die CHIP gewährleistet einen wirtschaftlich effizienten und transparenten Umgang mit ihren finanziellen Mitteln.
