Schweizerische Interessengemeinschaft
Phenylketonurie und andere
mit Eiweisseinschränkungen
behandelte Stoffwechselstörungen

die CHIP

Die CHIP wurde im September 1988 von engagierten Eltern gegründet und weist heute eine Mitgliederzahl von 134 Mitgliedern auf. Sie setzt sich für die Interessen, Anliegen und Bedürfnisse der Betroffenen mit Phenylketonurie (PKU) und anderen mit Eiweisseinschränkungen behandelten Stoffwechselstörungen und deren Angehörigen ein.

Dabei verfolgt die CHIP insbesondere das Ziel, die Betroffenen und ihre Familien in Kontakt zueinander zu bringen, den Informationsaustausch zu fördern und Wissen rund um PKU und eiweissarme Produkte zu vermitteln. Weiter wird auf die Zusammenarbeit mit allen Institutionen, die sich mit PKU und den anderen mit Eiweisseinschränkungen behandelten Stoffwechselstörungen befassen, Wert gelegt. Die Mitglieder werden jährlich an der Generalversammlung und halbjährlich durch die vereinseigene Zeitschrift "Phe-Tipp" orientiert.

Das jährliche Kinderlager und die Koch- und Backkurse gehören zum festen Bestandteil der CHIP, da sie sehr grossen Anklang finden. Im Herbst 2001 fand erstmals ein erfolgreicher Vater-Kind-Kochkurs (Mütter wurden ausgeschlossen) statt. Die Familienweekends und Workshops werden je nach Bedarf durchgeführt.

Die Beratungsstelle Oase wurde auf Initiative der CHIP 1996 gegründet. Sie steht allen Betroffenen und ihren Familien/Angehörigen für individuelle Fragen rund um PKU zur Verfügung. Sie ergänzt das Angebot der Stoffwechselzentren und arbeitet eng mit diesen zusammen.

Die CHIP und Oase erstellten zusammen einen Kochordner, welcher sämtliche vorhandenen - auch von Mitgliedern ausprobierten - Rezepte enthält. Die Oase aktualisiert diesen Ordner laufend und bedient die Besitzer mit jeweils neuen Rezepten.

Ein weiteres Gemeinschaftswerk ist der sogenannte Neumitglieder-Ordner. Er enthält sämtliche der CHIP bzw. Oase zur Verfügung stehenden Dokumente, Listen, Adressen rund um PKU. Neu betroffene Eltern erhalten von den Stoffwechselzentren diese Ordner, was einen sofortigen Zugriff auf wichtige Informationen oder die Kontaktaufnahme zu Mitgliedern der CHIP erlaubt. Seit 2001 verfügt die CHIP auch über eine eigene Homepage (www.chip-pku.ch).

Die CHIP initiierte und koordinierte das Kinderbuch "Severin und die Wichtel". Finanziert wurde es durch den Lyons Club Bern, Schweiz sowie die Milupa-Gesellschaften Deutschland, Schweiz und Österreich. Bereits bei der Projektphase wurden die Interessengemeinschaften von Deutschland und Österreich miteinbezogen, so dass das Buch weite Unterstützung genoss. Es konnte im März 2003 an der Generalversammlung der CHIP lanciert werden und findet grossen Anklang.

Die Bedürfnisse der Mitglieder haben sich insofern gewandelt, als früher vor allem die Beschaffung von Nahrungsmitteln und ihrer Nährwertangaben im Zentrum stand. Durch das vielfältige Angebot von eiweissarmen Nahrungsmitteln ist der Kontakt und der Austausch zwischen Mitgliedern und Betroffenen noch stärker in den Vordergrund gerückt. Neu betroffene Eltern schätzen es sehr, vor allem zu Beginn der schwierigen und neuen Lebensphase zu erfahren, dass sie nicht alleine sind und Unterstützung von Mitbetroffenen erhalten können. Dieses Ansinnen wird auch von den Stoffwechselzentren befürwortet.

Alle Aktivitäten der CHIP werden ehrenamtlich ausgeführt. Mit dem Engagement von Eltern und Betroffenen fällt und steht diese wichtige Interessengemeinschaft.
 

 

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